2019-07-07T16:53:11+03:00

История о больном мальчике из Нефтеюганска вышла далеко за пределы Югры

За малыша вступились власти и актёры
История о больном мальчике из Нефтеюганска вышла далеко за пределы Югры. Фото с сайта pixabay.comИстория о больном мальчике из Нефтеюганска вышла далеко за пределы Югры. Фото с сайта pixabay.com
Изменить размер текста:

В эфире одного из федеральных каналов 5 июля вышел сюжет о том, что семье из Нефтеюганска, воспитывающей малолетнего ребенка с редким генетическим заболеванием, органами здравоохранения отказано в обеспечении мальчика лечебным препаратом за счет бюджета.

Общественный резонанс возымел эффект. Росздравнадзор организовал проверку по данному факту.

- Росздравнадзор проведет проверку по факту необеспечения необходимыми лекарствами несовершеннолетнего ребенка с редким заболеванием (миодистрофия Дюшенна) в Нефтеюганске. По сообщениям СМИ, суд Ханты-Мансийска отказал родителям четырехлетнего мальчика в требовании обеспечить его жизненно необходимым препарато", - заявили в пресс-службе ведомства.

Известно, что четырёхлетний Лёша Конкин вместе с родителями приехал из Нефтеюганска на заседание суда в Ханты-Мансийск по делу о выдаче ему жизненно важного лекарства. Терапия для ребенка должна была обойтись в 18 млн рублей. Суд принял сторону органов здравоохранения и мальчик остался без медицинской помощи.

По данному факту следственными органами СК России по Ханты-Мансийскому автономному округу – Югре организована процессуальная проверка.

Следователи изучат изложенные в сюжете доводы и дадут правовую оценку действиям либо бездействию сотрудников органов здравоохранения. За Лёшу уже вступились местные власти. Так, тяжелобольного мальчика примут в столичном НИИ.

Как сообщает пресс-служба губернатора Югры, сейчас мальчик получает медицинскую помощь в «Нефтеюганской окружной клинической больнице». Вопрос о дальнейшей тактике лечения юного югорчанина находится на контроле у Департамента здравоохранения Югры. В ведомстве отмечают, что ситуация требует оперативного лечения. Уже в июле ребенка отправят в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева.

Также за ребёнка из Югры вступилась актриса из «Универа» Мария Кожевникова. В своём инстаграме она опубликовала пост.

Фото из соцсети инстаграм Марии Кожевниковой

Фото из соцсети инстаграм Марии Кожевниковой

«Чиновники, окститесь! Обращаюсь к губернатору Комаровой Н.В. @nv__komarova и Скворцовой В.И. @rosminzdrav.ru Когда Россия катастрофически теряет население, ваши подчиненные обязаны бороться за каждого ребёнка!!! Ко мне обратилась мама 4х летнего Леши Конкина, с просьбой достучаться до чиновников ! Больно, что они так обращаются с детьми, гражданином РФ. Мы помогаем всем, сирийским детям, другим странам, а своим детям отказываем в необходимом, не дав шанс на жизнь! Вчера в суде Ханты-Мансийска Леше отказали в выдаче жизненно важного лекарства. Причем ребенок с родителями проделали 3часовой путь ранним утром из Нефтеюганска, ждали возле заявленного кабинета. А судья и ответчик (местный минздрав) просто закрылись в совершенно другом кабинете и вынесли решение без истцов! У Леши болезнь Дюшенна, дистрофия мышц. Страдают только мальчики, зачастую не доживая до 20 лет. Но препарат, который назначили уже 2 консилиума врачей - в федеральных центрах Москвы и Питера - может подарить мальчику долгую и качественную жизнь. Местный и Федеральный минздрав, медийным людям, ведущим тв уже стыдно собирать с бедного народа смсками деньги на операции и лекарства. Это позор для нашей богатой на ресурсы страны! Больно, смотреть на матерей, которые борются за своих детей и пытаются прорваться на прямую линию с Президентом, чтобы умолять о выживании их ребёнка! Я прошу подключиться всех», - пишет Мария.

Добавим, что диодистрофия Дюшенна - редкое генетическое заболевание, которым страдают только мальчики. С 10-12 лет дети, страдающие данной болезнью, обычно уже в инвалидном кресле, так как у них разрушаются мышцы, к 20 повышается риск смертельных осложнений. Специальные лекарства полностью заболевание не вылечивают, но позволяют людям прожить как минимум до 40 лет.

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы: